Vanmiddag goed nieuws gehoord in het Erasmus. Op de PET/CT scan is niks meer te zien. Martijn is helemaal schoon!!! Ook zijn bloedwaardes zijn nog steeds goed. Overbodig te schrijven dat we super blij zijn! De dip met koorts enzo was waarschijnlijk toch een kleine infectie en ze hebben aangegeven dat het komende jaar dit soort tegenslagen voor kunnen blijven komen. Hij blijft nog erg vatbaar en iedere verkoudheid/griep etc komt bij Martijn gewoon dubbel zo hard aan. Voor Martijn zelf is het wel een beetje dubbel allemaal. Heel goed nieuws vandaag maar hij voelt zich nu lichamelijk nog steeds rot. Toch overheerst de blijdschap en kunnen we met een positief bericht deze blog beeindigen. Dit is namelijk het laatste bericht. We willen iedereen die ons via deze blog gevolgd heeft super bedanken voor het meeleven en de support. Het is een geweldig gevoel dat zoveel mensen aan ons denken!! En het heeft ons erg gesteund de afgelopen tijd. Bedankt voor alle reacties/emails/telefoontjes/smsjes en kaarten!!!! Wil je weten hoe het met Martijn is? Schroom vooral niet om te bellen!

Martijns dip duurt langer dan gehoopt. Afgelopen vrijdagmiddag nog even naar het Erasmus gebeld omdat Martijn steeds koorts had en moest overgeven. Bij een temperatuur van 38,7 of hoger moesten we weer bellen en de Nurofen (bij griep en verkoudheid) die Martijn geslikt had mocht hij absoluut niet meer gebruiken en dit hadden we van tevoren moeten overleggen… Oeps… misschien naief, maar niet aan gedacht dat dat kwaad zou kunnen in zijn geval.. Gelukkig hebben we tot nu toe niet meer hoeven bellen.. Gisteren is hij in Delft geweest voor de PET/CT scan. Hij moest er om 11.15u zijn en hij moest er nuchter voor zijn. Eerst een infuus met de radioactieve vloeistof en erna de scan zelf. Het duurde lang aangezien ze van hoofd tot tenen iedere 5 cm als een 'plakje lichaam' scannen. We moesten het ziekenhuis ivm radioactiviteit letterlijk via de achteruitgang verlaten en de rest van de dag moest Martijn min 2 meter bij Emma vandaan blijven. Uiteindelijk kon hij pas rond 14.30u iets eten. Gevolg: maag op hol en wat hij at kwam er gelijk weer uit. Eten/drinken is sowieso weer moeilijk en hij slaapt veel. Vandaag was wel weer een redelijke dag. Maag weer wat rustiger en eten bleef binnen. Hij voelde zich weer wat meer mens.

Al een tijdje geen bericht meer op de weblog gezet. Geen nieuws, goed nieuws. Martijn heeft een paar aardige weken achter de rug. Hij kon wat meer eten en drinken (al smaakte het nog vreemd en kon hij er nog niet van genieten) en kreeg wat meer energie. Hij kon gemiddeld 1 ding per dag doen. Dus even mee naar de markt of even bij vrienden/familie langs. "s middags of 's avonds na het eten lag hij dan weer even op bed. Sinds dinsdag zit de klad er in. Hij geeft helaas weer over, eet slecht en ligt weer veel op bed. Ook heeft hij het vaak koud. Met een huiskamertemp van 23gr pakt hij er nog een deken bij.. Balen want we gingen er eigenlijk van uit dat het gewoon lekker 1 stijgende lijn zou zijn.. Dit valt even tegen. Hopelijk heeft hij 'gewoon' een verkoudheidsvirus of iets dergelijks waar hij wat heftiger op reageert nu. We wachten het nog even af. Maandag naar het Reinier de Graaf in Delft voor de PET/CT scan en 27/9/2010 naar Erasmus voor de uitslag en weer bloedcontrole. Spannend..

Het gaat nu gelukkig ietsje beter met Martijn! Hij geeft niet meer over en kan wat meer eten en drinken. De tv is hij zat en sinds maandag zit hij weer eens achter de laptop of bladert eens door een tijdschrift. Het is erg fijn wat verbetering te zien en we hopen dat deze stijgende lijn zich voortzet. Ma 20 sept krijgt hij in Delft weer een PET/CT scan. Die beelden kunnen dan vergeleken worden met de scanbeelden van afgelopen mei en als het goed is is er dan geen kanker meer te zien. Ma 27 sept moet hij weer naar het erasmus voor de uitslag van de scan en dan controleren ze ook zijn bloed weer.

Vanmorgen weer terug naar het Erasmus geweest voor controle. De bloedwaardes zijn weer allemaal normaal en op de goede hoogtes. Heel goed nieuws waar we ons goed aan vast kunnen houden!! Voor de rest heeft Martijn nog steeds een erg slechte (bittere) smaak in zijn mond waardoor eten en drinken echt nog steeds heel moeilijk is. Hij geeft af en toe nog over. Lastig omdat hij hierdoor niet echt aan kan sterken. Hij is nu 14kg afgevallen. De haaruitval is weer gestopt. Er is een hoop vanaf maar hij is zeker niet kaal! Hij vult de dagen nog steeds met tv kijken vanaf de bank en slapen. Volgens het ziekenhuis is dit allemaal volstrekt normaal en het hoort er allemaal bij. Ze kunnen geen vooruitzicht geven over hoe lang dit gaat duren. Ze gaven wederom aan dat Martijn het hartstikke goed doet want de meeste mensen komen bij de 1e controle binnen in een rolstoel en met dekens vanwege kou en Martijn wandelt gewoon naar binnen. Niet dat hij op zich veel aan deze vergelijking heeft, de smaak verbetert er niet door bijv, maar het geeft wel aan hoe het ook anders kan.. kortom het is nog even doorbijten maar Martijn zegt dat het iedere dag ietsje beter gaat dus dat is mooi. Iedereen van Knauf heel erg bedankt voor de leuke ballon! Niet alleen Martijn en ik maar ook Emma is er erg blij mee!!

Martijn vindt het fijn om thuis te zijn maar kan er nog niet echt van genieten. Dat wisten we van tevoren en toch viel het ons allebei de eerste dag een klein beetje tegen. Een slechte smaak in zijn mond maakt eten heel lastig. Maar hij blijft het gelukkig proberen. Een krentenbolletje, de mini-snickertjes en een boterham pindakaas gaan er gelukkig in. De avondmaaltijd is moeilijker maar ook daarvan eet hij wel wat hapjes op. De hele dag ligt hij op de bank voor de tv. Tv blijft een goede afleiding om verder niet na te hoeven denken en energie voor iets anders heeft hij gewoon niet. Ook heeft hij nu wat last van diarree. Het lijkt wel alsof zodra de ene bijwerking afneemt, de volgende begint.. Dat is moeilijk te accepteren. Hij gaat wel vooruit maar het is per dag een heeeel klein stapje. Maar zolang het vooruit is is dat niet erg. Wederom bedankt voor alle reacties. Dat doet ons erg goed!

De neutrofielen waren vandaag nog steeds goed dus Martijn mocht naar huis! De hikman is er uit en hij heeft wat medicijnen meegekregen tegen misselijkheid en brandend maagzuur. Ik heb de weddenschap verloren (er stond een etentje op het spel) want Martijn is lopend het ziekenhuis uitgegaan en ik had voorspelt in een rolstoel. Maar ik heb er graag een etentje voor over! Het is allemaal nog een beetje vreemd na precies 3 weken ineens die kamer uit maar wel erg lekker natuurlijk! het gaat steeds beter met zijn mond alleen heeft hij vandaag weer erg last van een vervelende bittere smaak in zijn mond. Zijn weerstand is nog steeds heel laag dus voorlopig moet hij nog even voorzichtig blijven en zeker geen verkouden/zieke mensen tegenkomen. Ook heeft hij nog heel weinig energie en het zal nog een hele tijd duren voordat hij echt de oude is. 19 aug moet hij terugkomen in het erasmus en prikken ze weer bloed. Dan worden de verdere afspraken gemaakt voor scans etc om te checken of het allemaal goed gewerkt heeft. Eerst even lekker thuis bijkomen en genieten van het feit dat de behandeling helemaal klaar is en elke stap vooruit nu echt vooruit is!

Ze hebben het steeds gezegd in het ziekenhuis 'het kan ineens snel gaan', maar Martijn was zo slecht de afgelopen dagen dat we het niet verwacht hadden. Toch zaten de neutrofielen (afweercellen) vandaag vanuit het niets ineens op 0,2!! Dit houdt in principe in dat als dat morgen nog steeds zo is (of hoger) hij naar huis mag, misschien morgen al..! Martijn zelf durft er nog niet teveel op te hopen… Moeilijk te geloven dat hij, zeker na een paar echt rotte dagen, toch zo snel ineens naar huis zou kunnen. Aan de andere kant hebben we er vertrouwen in dat als de artsen hem 'ontslaan', het dus blijkbaar kan. En we nemen aan dat hij vooral in het begin erg vaak op controle zal moeten komen, maar dat horen we allemaal wel. Hij is inmiddels van de morfine af en de zak voeding is ook al verdwenen. Keel/mond gingen vandaag weer wat beter. Eten blijft nog onveranderd moeilijk. Erg spannende dag morgen! 

De witte bloedlichaampjes stonden gisteren op 0,29 en vandaag op 0,51. De neutrofielen (afweercellen) zijn < 0,05 wat ongeveer inhoudt dat er nog te weinig zijn om echt te tellen… Even afwachten nog dus. Maar de artsen/verpleegkundigen blijven zeggen dat het ineens hard kan gaan. De morfine is op verzoek van Martijn gehalveerd naar 1 mg per uur. Het gaat dus wat beter met keel en tong gelukkig. Afgelopen weekend heeft hij weer een paar keer overgegeven en eten blijft nog steeds heel moeilijk.  

Eerst het goede nieuws: de witte bloedlichaampjes zaten gisteren op 0,07 en vandaag op 0,23! Dat gaat dus langzaam aan de goede kant op. Vanaf morgen gaan ze ook de neutrofielen meten: Dat zijn de echte afweercellen binnen de witte bloedlichaampjes. Die zorgen weer voor weerstand en als die boven een bepaalde waarde uitkomen (ik dacht 0,2) mag Martijn in principe naar huis. Gisteravond heeft Martijn aangegeven dat de pijn in zijn keel echt te erg werd en hij het niet meer trok. Toen zijn ze begonnen met 1mg morfine per uur als pijnbestrijding. Vanmorgen is dat verhoogd naar 2mg per uur en vanavond zei Martijn dat het zo een stuk beter uit te houden is. Zijn tong doet ook erg pijn: 'alsof je hard op je tong bijt maar dan continu'. Wat ik echt erg knap en bewonderenswaardig vind is dat Martijn ondanks pijn en een infuus met voeding wel zelf door wil eten en er met moeite een krentenbolletje en wat stukjes perzik op sap in krijgt. Ook spoelt hij regelmatig een mini-snicker met thee naar binnen. 'toch weer 91 calorieen'. Hij is tot nu toe 8,7 kg afgevallen. Hij is het zat en wil erg graag naar huis maar blijft dapper volhouden. Omdat hij gisteravond ook koorts had hebben ze vandaag rontgenfoto's genomen van zijn longen. Dit schijnt na koorts de standaardprocedure te zijn. Hij mocht heel even met mondkapje en in rolstoel zijn kamer af voor het maken van de foto. Nog geen uitslag verder gekregen van de foto maar geen nieuws is goed nieuws!